Comprendre le rôle essentiel de l’ergothérapeute en soins palliatifs

Comme ergothérapeute, je me rends compte que mon rôle est de plus en plus connu, mais qu’il l’est moins dans un contexte de soins palliatifs. Pourtant, nos interventions sont cruciales pour assurer la qualité de vie des personnes dont le grand départ est imminent.

Voici donc un article en format « questions-réponses » qui vous aidera à mieux saisir la portée de ma mission, et les façons concrètes me permettant de faire une différence pour une personne en soins palliatifs.

1.    En tant qu’ergothérapeute, de quelles façons pouvez-vous aider un patient en fin de vie ?

L’ergothérapeute collabore étroitement avec plusieurs professionnels de la santé, tels que des médecins, des infirmières et des travailleurs sociaux. Or, plusieurs dimensions lui sont propres, et sont complémentaires au travail des autres membres de l’équipe de soins.

Voici donc les sphères principales sur lesquelles j’interviens :

– Optimisation du confort et de la qualité de vie : Ma mission est d’abord de m’assurer du confort quotidien de la personne en fin de vie, en tenant toujours compte de ses besoins. À titre d’exemple, je peux ajuster stratégiquement la position de son lit ou de son fauteuil, ou encore utiliser des coussins ou surfaces thérapeutiques de façon à prévenir les douleurs, les plaies et à faciliter une bonne respiration.

– Poursuite des activités du patient : Une fois que le confort quotidien du patient est établi, il devient essentiel de s’attarder aux activités qui lui sont signifiantes. Car même en fin de vie, chaque moment de bonheur compte. Que la personne aime écrire, lire, regarder un film ou discuter avec un proche, mon mandat est de trouver des façons d’adapter son environnement pour lui permettre de continuer à faire ce qui lui procure du bien-être, malgré ses limitations.

– Soulagement des symptômes : Il est bien sûr également essentiel de s’attarder aux symptômes de la personne en fin de vie, comme la fatigue, la douleur, les étourdissements, les pertes d’équilibre ou l’essoufflement. Par différentes techniques, basées sur les moments-clés de leur journée, je les aide par exemple à préserver au maximum leur énergie. Parmi ces moyens d’intervention, il peut s’agir d’adapter l’activité ou encore intégrer des équipements.

– Soutien aux proches aidants : Une autre dimension importante du travail de l’ergothérapeute en soins palliatifs est le soutien aux proches aidants, qui jouent un rôle très précieux dans notre société. Ainsi, je me fais un devoir de les sécuriser et de les soutenir. Le proche aidant a besoin d’allié(e)s pour remplir sa mission et éviter l’épuisement. En tant qu’ergothérapeute, je suis là pour l’accompagner !

2.    Adaptez-vous toujours vos interventions en fonction du stade de la maladie de la personne ? Bien sûr. Si elle est en stade précoce, j’interviendrai pour qu’elle puisse fonctionner sécuritairement, avec une bonne gestion de son énergie, tout en maintenant ses activités quotidiennes et importantes pour elle. Il s’agit donc de donner du sens à sa vie dans le « faire », malgré la maladie. En stade intermédiaire, je devrai réfléchir aux limitations croissantes de la personne afin d’adapter son environnement à sa nouvelle réalité. En stade avancé, l’objectif principal est le soulagement des douleurs et la préservation de la dignité du patient. Cela inclut l’intégration de l’aide aux soins d’hygiène, l’utilisation d’un fauteuil roulant, la prévention des plaies, l’optimisation du positionnement du lit, etc.

Cela dit, j’adapte mes interventions non seulement en fonction du stade de la maladie, mais je m’ajuste également selon l’état mental du patient. Lorsque la personne devant moi est lucide, je n’hésiterai jamais à l’impliquer dans son plan d’intervention, car c’est elle qui a la meilleure idée de ses besoins et de ses priorités. En revanche, je sais qu’une personne plus anxieuse aura, quant à elle, besoin de plus d’outils pour s’apaiser alors qu’un patient confus nécessitera que j’adapte son environnement pour m’assurer qu’il bénéficie d’une meilleure orientation et organisation et donc favoriser, sa sécurité. Je devrai également trouver des stratégies pour que l’on soit en mesure de communiquer le plus adéquatement possible ensemble.

De plus, mes interventions changent selon contexte psychosocial, qui évolue constamment. Je pense entre autres au degré d’implication des proches qui change en fonction de leur niveau d’épuisement ou de fatigue, voire même la qualité des liens. Je m’adapte aussi aux changements psychologiques de la personne (acceptation de la maladie, apparition des peurs, etc.) Le lien qui se tisse entre nous est un facteur également très important. En effet, je n’aborderai pas des sujets plus profonds au premier contact ; je prendrai plutôt le temps de bâtir une relation de confiance avant d’amorcer certaines discussions.

3.    Quelle est la différence entre le rôle d’ergothérapeute en soins palliatifs et celui de thanadoula ?

L’ergothérapeute est davantage dans l’intervention, dans le « faire ». Bien que le savoir-être soit aussi très important (sensibilité, écoute, bienveillance), l’objectif principal demeure de travailler sur l’autonomie, la réalisation des activités quotidiennes et signifiantes, etc.

La thanadoula, quant à elle, a pour mission d’accompagner la personne en fin de vie ainsi que sa famille dans le respect de leurs valeurs et de leurs souhaits. Elle est donc davantage dans « l’être », et moins le « faire ». Puisque je suis ergothérapeute, mais également thanadoula, j’aide la personne à faire le bilan de sa vie et à déterminer ce qu’elle désire léguer à ses proches (ici, je ne parle pas juste du matériel mais bien un héritage du cœur), et je lui offre une oreille attentive face à ses peurs et ses préoccupations liées à la mort. Je peux l’aider à exprimer ses limites et ses souhaits par rapport aux soins reçus, la soutenir pour la planification de ses derniers moments, l’informer sur ses options funéraires et les démarches administratives, etc.

Porter ces deux chapeaux complémentaires me permet de proposer un service clé en main à la personne en fin de vie et sa famille. Ces deux missions visent d’ailleurs également à accompagner les proches dans le processus de deuil, que ce soit avant, pendant et après le décès, en offrant un soutien pour les aider à traverser cette période difficile.

En savoir plus sur le rôle de la thanadoula

4.    Quelles sont les qualités requises pour être ergothérapeute en soins palliatifs ?

Il faut absolument détenir des aptitudes en communication, car on doit échanger avec les patients et les proches aidants, mais aussi avec les autres professionnels de la santé, avec lesquels on doit se concerter afin d’offrir un accompagnement personnalisé au patient. De plus, comme vous l’avez constaté au fil de votre lecture, l’ergothérapeute en soins palliatifs doit faire preuve d’une grande capacité d’adaptation, puisque la maladie du patient peut se détériorer plus lentement ou plus rapidement que prévu. Il est donc important que l’ergothérapeute réévalue régulièrement les besoins du patient et qu’elle modifie ses interventions en conséquence, parfois dans un très court laps de temps.

L’ergothérapeute en soins palliatifs : donner l’espoir et préserver la dignité

Les personnes en fin de vie ont droit à leur dignité. En favorisant leur confort et leur autonomie, et en créant les conditions nécessaires pour qu’elles poursuivent certaines activités chères à leurs yeux, je leur permets de vivre leurs derniers moments dans la sérénité. D’ailleurs, pour les personnes qui souhaitent rester à domicile jusqu’à la fin, ou le plus longtemps possible, je suis là pour les aider à réaliser ce projet.

C’est un travail qui me passionne, car je fais de belles rencontres et je sens que je fais une différence.

Vous connaissez un proche en fin de vie qui requiert le soutien bienveillant d’un(e) ergothérapeute en soins palliatifs détenant également la certification de thanadoula ? N’hésitez surtout pas à me contacter. Ce sera un privilège pour moi de l’accompagner dans cette étape.